Bij de vele bezuinigingsrondes in de gehandicaptenzorg gaat het mes als eerste in de dagbesteding. Uitstapjes, feestjes en andere activiteiten blijken niet meer dan een sluitpost op de begroting. ‘Doodzonde,’ vinden Margo Lötters en Elco van Alphen van Theater De Lachende Zon, gespecialiseerd in voorstellingen voor de ernstigst verstandelijk gehandicapten. ‘Zonder goede dagbesteding rest voor die mensen alleen nog dodelijke verveling, isolement en zelfs regelrechte gedragsproblemen.’
De gymzaal van het Westerhonk in Monster. Zonder praten dirigeert Elco van Alphen het publiek, bewoners en begeleiders naar de tuinstoelen die in een grote cirkel staan opgesteld. Margo Lötters zit achter de piano en speelt zacht een vrolijk wijsje. De twee hofnarren heten de edellieden welkom in Paleis Mindor.
In het luchtkasteel Paleis Mindor staan de edellieden, dat wil zeggen de verstandelijk gehandicapten, centraal. Zij worden vergezeld door een hofhouding van ouders en begeleiders. Iedere edele komt uit een ander land en spreekt een andere taal. De hofnarren Margo en Elco ontvangen hen, bestuderen hun taal, hun unieke manier van bewegen en hun eigen klanken. Zo leggen zij contact met de edellieden.
Eén man wil niet zitten. Hij draait rondjes om zijn as en slaat met zijn linkerhand in het niets. Margo gaat voor hem staan, draait ook rond en maakt dezelfde beweging met haar hand als hij. Na een paar rondjes beseft hij dat hij nageaapt wordt. Heel even staat hij stil. ‘Heu,’ bromt hij vriendelijk en draait verder.
Nicole slaat vanuit haar tuinstoel de gang van zaken wantrouwend gade. Van onder haar zwarte pony kijken nog zwartere ogen naar Margo. Wanneer deze op haar toeloopt en voor Nicole neerhurkt, draait ze haar hoofd af. ‘Hee-ja hee-ja hee,’ zingt Margo zacht. Ritmisch klopt ze op Nicole’s knie en op de zijkant van haar sportschoen. ‘Hee-ja hee-ja.’ Nicole geeft geen sjoege. Margo houdt het een minuut of twee vol, maar besluit dan de zaak niet te forceren en loopt verder.
‘Het drong niet tot ze door dat er iemand op dat podium stond, laat staan dat die persoon iets voor hen aan het doen was’
Elco van Alphen en Margo Lötters werkten jarenlang zelf in de zorg. Hij als activiteitenbegeleider, zij als muziektherapeute. ‘Het viel ons op dat wanneer er iets cultureels georganiseerd werd, dat veel te grootschalig gebeurde. Er werd bijvoorbeeld een clown ingehuurd – en vaak ook nog een heel slechte. Bewoners met een hoger niveau, de mensen met het Downsyndroom op de eerste rij, vonden dat vaak nog wel lollig. Maar je kon zien dat alles de ernstig verstandelijk gehandicapten volledig voorbij ging. Het drong volstrekt niet tot ze door dat er iemand op dat podium stond, laat staan dat die persoon iets voor hen aan het doen was. Nee, vind je het gek, op honderd meter afstand! Bovendien sloot het helemaal niet aan op hun belevingswereld.’
Speciaal voor het laagste niveau verstandelijk gehandicapten maakten Van Alphen en Lötters – behalve in de zorg, ook goed thuis in de theaterwereld – het programma ‘Mooi Weer’. Door middel van geluid, geur en beweging zochten de acteurs een ingang bij het publiek. Daarna volgden ‘Wat wil jij?’ en ‘De verhuizing’. De laatste voorstelling kwam tot stand op verzoek van een instelling die bewoners wilde voorbereiden op een naderende verkassing. Wat met de huidige schaalverkleining en decentralisering van instellingen een veel voorkomend verschijnsel is.
Zoals overal in de zorg, kreunen ook de gehandicapteninstellingen onder bezuinigingen. Theater De Lachende Zon merkt dat duidelijk in het aantal boekingen. ‘Instellingen moeten met veel minder toekomen en de potjes voor extra dingen zijn vrijwel op,’ zegt Van Alphen. ‘Cultuur lijkt per definitie een sluitpost op de begroting en wordt in de bezuinigingsronde als eerste geschrapt. Sommige instellingen balanceren op het randje van faillissement. Er wordt dan zo’n crisismanagementteam op losgelaten dat zelfs voor het gebruik van een potlood wil weten of het wel op de begroting staat.’ Om de voorstellingen te kunnen blijven geven, is De Lachende Zon naarstig op zoek naar alle mogelijke subsidiepotten. ‘Zo af en toe krijgen we wel geld uit particuliere fondsen, maar dat zijn eenmalige bijdragen om een productie op te zetten. Eigenlijk moet er structureel geld in ons theater gepompt worden.’
In een hoek van de gymzaal is Wim, een blonde jongen van in de twintig, druk in de weer met een tak waaraan een sliert wegwerkzaamhedenlint hangt met daaraan twee plastic balletjes. Wim heeft lange dunne benen in stevige bruine schoenen. De schouders in het PSV-shirt zijn hoog opgetrokken en zijn blik verlaat het speelgoed niet. Dan gaat hij op de grond zitten, vouwt zijn benen onder zich en sleept de ballen over de vloer van links naar rechts. Elco neemt voor hem plaats in kleermakerszit en tikt wat tegen de ballen. Even kijkt Wim verstoord, maar besluit dan dat de man in de blauwgestreepte Obelix-pofbroek geen kwaad kan en laat hem begaan. Elco pakt een van de ballen en stuitert deze op de grond. ‘Boeiend,’ lijkt Wim te denken en doet hem na. ‘Eéééh!’ prijst Elco. Dan is het stil. Een paar bruine en een paar blauwe ogen kijken elkaar aan. Er is begrip tussen de twee mannen.
Heel langzaam groeit het besef dat cultuur wel degelijk besteed is aan ernstig verstandelijk gehandicapten
Van Alphen: ‘Degenen voor wie wij spelen is de groep voor wie het minst gedaan wordt. Ze wonen helemaal achteraan op het terrein en worden ook binnen de zorg achtergesteld. We zijn bijvoorbeeld eens uitgenodigd mee te werken aan een televisiespotje dat donaties zou moeten genereren. Op het laatste moment zag de regisseur ervan af omdat onze groep niet ‘publieksvriendelijk’ genoeg zou zijn, ze leverde niets op. Hij meende dat mensen eerder de buidel zouden trekken voor de vrolijke, gezellige Jostiband-mongool.’
Maar heel langzaam groeit het besef dat cultuur wel degelijk besteed is aan ernstig verstandelijk gehandicapten. Juist doordat ze zo weinig kunnen, zijn hun dagen vaak eentonig. ‘Klopt,’ zegt activiteitenbegeleider Aad Stierman. ‘Gehandicapten van een hoger niveau komen de dag wel door, maar voor deze groep is het heel moeilijk vast te stellen wat ze leuk vinden. Lang werd er gedacht dat ze met niets te boeien waren, dus werd er ook nauwelijks geïnvesteerd in hun dagbesteding.’
De Vereniging voor Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) trok in 1997 aan de bel met de campagne ‘Over het hoofd gezien’ en wist inderdaad wat aandacht en geld los te krijgen. Sinds drie jaar verstrekt het Rijk extra financiële middelen voor de dagbesteding van ernstig verstandelijk gehandicapten, maar dat heeft vooralsnog weinig zoden aan de dijk gezet. Het geld is grotendeels opgegaan aan de verbetering van de CAO, capaciteitsuitbreiding , cursussen en aanpassingen aan de gebouwen. Eind vorig jaar concludeerde de Gezondheidsraad in een advies aan staatssecretaris Vliegenthart dat er voor de dagbesteding van een ernstig verstandelijk gehandicapten ‘nog steeds sprake is van een achterstand in kwalitatief en kwantitatief opzicht’. Dit jaar is wederom geld uitgetrokken, ongeveer 46 miljoen gulden. ‘We zijn blij dat er eindelijk aandacht is voor deze groep,’ zegt een woordvoerder van de VGN, ‘maar er moet zo’n enorme inhaalslag gemaakt worden dat er veel méér geld bij moet.’
Kleine Feisal geniet het duidelijkst van allemaal. De stralende ogen van het achtjarige jongetje laten Elco en Margo, ook wanneer ze verderop in de zaal zijn, geen seconde los. ‘Aa-haaah,’ zegt hij als Elco op een geven moment zijn dwarsfluit pakt en rustige, dromerige muziek de zaal instuurt. Enthousiast laat Feisal zijn rolstoel op en neer wiebelen. Ook op de stuurse Nicole lijken de fluittonen effect te hebben. Ze zit nog steeds in dezelfde houding als waarin Margo haar achterliet – benen over elkaar, handen ineengevouwen onder de kin – maar op de een of andere manier heeft haar gezicht een zachtere uitdrukking gekregen.
Boing, boing boing, klinkt de grote trom. Het bal is ten einde. Van elk van de edellieden wordt persoonlijk afscheid genomen. Prinses, Nicole..! Met een diepe buiging wordt Nicole voorgesteld. Elco en Margo zetten een liedje in. Hallo Nicole, Nicole hallo. Nicole, Nicole, Hallo Nicole! Hallo Nicole! Een glimlach breekt door op het eerst zo brommerige gezichtje.
‘Met heel simpele dingen weten ze de aandacht van onze bewoners te trekken. Wij zoeken het toch vaak veel te moeilijk’
‘Fantastisch mooi,’ verzucht begeleidster Amenita Penning. ‘Met heel simpele dingen weten ze de aandacht van onze bewoners te trekken. Wij zoeken het toch vaak veel te moeilijk.’ Aandacht trekken is één ding, maar vinden de bewoners het ook leuk? Penning is overtuigd van wel. ‘Een jongen als Wim, met die balletjes, reageert gewoonlijk helemaal niet best op geluiden en onrust. Als hij te veel prikkels binnenkrijgt smeert hij hem gauw. Nu bleef hij erbij en pakte uit zichzelf de tamboerijn op. Ook de dwarsfluit vonden veel bewoners mooi. Ik vrees dat ik nu moet gaan leren fluitspelen.’
Gepubliceerd in September 2000
Foto: © Susanne van de Kerk
